– Társadalmunk elég sok ismerettel rendelkezik az autizmussal kapcsolatban – nyilatkozta lapunknak Bakai Nagy Zita alpolgármester, aki úgy látja, hogy ennek ellenére még mindig fontos feladat harcolni a negatív megítéléssel, az előítéletekkel. Az autizmussal élők külsőre nem különböznek másoktól, ezért például akadnak olyanok, akik egy hangosan kiabáló gyerek szüleinek durva megjegyzéseket tesznek, amikor ők egy hirtelen jött érzelmi reakciót próbálnak kezelni. A szociális ügyekért felelős alpolgármesternek tudomása van arról is, hogy sokan azért viszolyognak autista embertársaiktól, mert azt hiszik, ez fertőző betegség, ők is elkaphatják. Persze ez hatalmas tévedés. Hiába látták sokan az Esőember című filmet, hiába lehet bármelyikünk ismeretségében autizmussal élő személy, még bőven akad feladat, hogy eloszlassuk a tév-képzeteket.
Összeállításunkban megszólalnak az Újbudán autista gyermekek nevelésével foglalkozó intézmények vezetői, az Autizmus Alapítvány képviselője, és egy édesanya, aki nemcsak két autista gyereket nevel, de másoknak is igyekszik segíteni abban, hogy miként kell megoldani a spektrumzavarral élő gyerekek hétköznapjait, iskolai képzését, életét.
Őszi Tamásné, az Autizmus Alapítvány Általános Iskolájának intézményvezetője, az Autizmus Alapítvány képviselője az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán is oktat, autizmus spektrum pedagógia szakirányon. Őt kértük fel, hogy segítsen megérteni ezt a fejlődési rendellenességet.
„Az autizmus spektrumzavarral élőknek komoly nehézségekkel kell megküzdeniük a társas interakciók során. Ők másként élik meg az érzelmeket, reakcióik is egészen eltérőek a megszokottól. Egyénenként óriási különbségek vannak a kommunikáció terén, de az mindannyiukra jellemző, hogy a társas kapcsolataik nem a szokott módon alakulnak. Nehezen olvashatjuk nonverbális kommunikációjukat, és ők sem értik a mi gesztusainkat, mimikánkat. Merev, rugalmatlan a viselkedésük és a gondolkodásuk, ami megjelenhet egy nagyon szűk körű, speciális érdeklődésben. Életüket leginkább a szenzoros ingerfeldolgozás zavara érinti. Sokszor túlérzékenyek, bizonyos jelenségeket elragadónak élnek meg, ilyenkor a megszokottól nagyon eltérően viselkedhetnek. Az autizmus láthatatlan fejlődési állapot. Az agy atípusos fejlődéséről beszélhetünk, ezt részben genetikai, részben pedig környezeti tényezők is okozhatják. Ám ezek nem direkt dolgok, hogy például csúnyán nézett a kismamára a szomszéd bácsi, és főként nem nevelési hibák. A helyzet az, hogy bárkinek születhet autista gyereke.”
Az autisták nevelése különösen nehéz feladatot állít a szülők és a pedagógusok elé, mivel nincs két egyforma spektrumzavaros személy. Maga a spektrum szó is azt jelzi, hogy nagyon színes a kép. Az egyáltalán nem beszélő, kifejezetten kevés kapcsolatot kedvelő gyerektől az igen tehetséges, jól boldoguló emberekig terjedhet a skála.
Az Újbudai Montágh Imre Általános Iskola, Óvoda és Készségfejlesztő Speciális Szakiskolában jelenleg 24 olyan óvodás van, akinél megállapították az autizmus spektrumzavart.
Györeiné Boross Csilla intézményvezető szerint a védőnői hálózatnak és a diagnosztikai módszerek fejlődésének köszönhetően ma már nagyon korán ki lehet szűrni az érintetteket, időben megkezdődhet a speciális nevelés, és sokkal jobb eredmények érhetők el. A Montágh-iskolában a területileg illetékes szakértői bizottság véleményét kapják meg a pedagógusok, így ők már egyénre szabott fejlesztésekkel igyekeznek pozitívan befolyásolni az autizmussal élők fejlődését. Gyógy-pedagógusok, konduktorok, logopédusok, fejlesztőpedagógusok fognak össze ebben az intézményben, és specifikus módszereket beépítve alakítják ki a gyerekek napirendjét. Itt az óvoda és az általános iskola után készségfejlesztő szakiskolai képzéssel is segítik a gyerekek fejlődését.
„Nagyon speciálisak az autizmus spektrumzavarral küzdők igényei. Mi is specifikus módszerekkel dolgozunk. Kialakítjuk az augmentatív kommunikációt, megfelelő környezetet biztosítunk a neveléshez. A szociális készségek fejlesztésében nagy segítséget jelentenek az óvodai ringató foglalkozások, ahol az autista gyerekek kapcsolatteremtését, kapcsolattartását javítjuk. Sikeresek a mozgásfejlesztő és zeneterápiás módszereink, és olyan egyénre szabott készségfejlesztéseket is végzünk, amelyek jelentős mértékben javíthatják az adott gyermek képességprofilját. Célunk az, hogy amikor tőlünk kikerülnek a diákok, minél magasabb legyen az alkalmazkodó képességük.”
Az Újbudai Szociális Szolgálatnál néhány éve már külön szolgáltatási egységként működik az autizmus spektrumzavarral élők nappali ellátása. A tapasztalatokról Mátics Katalin intézményvezetőt kérdeztük.
„Mi azokat a fiatalokat tudjuk fogadni, akik az iskolai tanulmányaikat befejezték. Feladatunk az, hogy azokat a kompetenciákat, amelyeket az iskolában már elsajátítottak, a fiatalok továbbra is megtarthassák, továbbfejleszthessék. A fókuszt az önkiszolgálás képességének fejlesztésére és a társas-szociális kapcsolatok erősítésére helyeztük. Legnagyobb eredménynek azt látom, hogy ellátottjaink örömmel jönnek hozzánk, jól érzik magukat az intézményünkben, a szülők pedig bizalommal fordulnak felénk. Jelenleg 12 fővel tudunk felelősségteljesen foglalkozni.”
Az önkormányzat lehetővé tette, hogy az autisták nappali ellátásának feladatait annyi munkatárs lássa el, hogy a 12 ellátottra szabott egyéni és csoportos foglalkozások megvalósulhassanak. Ezek a fiatalok különösen igénylik az odafigyelést, a szeretetet, a rájuk fordított időt, ezért lehetséges, hogy ebben az intézményben még azoknál is jelentős eredményeket értek el, akik máshol nehezen kezelhetőnek bizonyultak.
Mátics Katalin az autizmus társadalmi megítélését úgy látja, hogy a médiának, a filmeknek köszönhetően az emberek egyre inkább megismerik ezt a rendellenességet, belelátnak a spektrumzavarral élők világába, ám lehet, sokak fejében így is a valóságtól eltérő kép él róluk. Az intézményvezető is azt hangsúlyozta, hogy nincs két egyforma autista, mindenki más, mindenki másképp reagál, másképp működik. Az itt dolgozók feladata az, hogy pontosan megismerjék, elfogadják és szeressék őket.
Tóth Dóra két fiánál 2012-ben állapították meg az autizmus spektrumzavart. Zalán és Levente speciális neveléséhez először autodidakta módon gyűjtött információkat, majd megismerkedett Kapitány Imolával, aki az Autisták Országos Szövetségének elnökségi tagja, és maga is spektrumzavarral élő gyermeket nevel. Nemcsak a hazai intézményrendszert, illetve ellátást tárta fel előtte, hanem mindennapi tanácsokkal elérte, hogy Tóth Dóra komoly tapasztalatra tegyen szert a speciális igényeket megkövetelő nevelésben. Ma már ő segít másokon. Internetes blogját sok hasonló helyzetben élő család követi, de mentorszülőként közvetlen támaszt is ad másoknak.
„Kemény gyászfolyamatot kell túlélniük azoknak a szülőknek, akik szembesülnek azzal, hogy gyermekük valamilyen fogyatékossággal született. Nekem sem volt könnyű. Amikor túl lettem rajta, eldöntöttem, hogy én is akarok segíteni. 2015 óta igyekszem elmondani másoknak, milyen nehézségekkel kell szembenéznie az autista gyereket nevelő szülőknek, és segítséget nyújtok nekik ezek leküzdéséhez is. Sok mindenben tudunk közreműködni, de az igazi feladat a lelki támogatás, hogy a szülők ne süllyedjenek bele a mély depresszióba, és az autista gyerekek fejlesztése minél gördülékenyebb legyen. Sajnos a hazai ellátásban kevés a szakember, akihez az érintett szülők fordulhatnak, és az autisták nevelésével, ellátásával foglalkozó intézmények száma sem elegendő. Ezért is jelent sokat, ha mentorszülők is segítenek.”
A lelki támaszra, információkra, technikai segítségre óriási szükség van, hiszen sok autizmussal élő gondozása élethosszig tart. A pandémiás helyzetben sokan különösen szoronganak, hogy ha elkapják a vírust, kórházba kerülnek, ki segít majd a speciális gondozást igénylő gyerek nevelésében.
Tóth Dóra nagyobbik fiáról nemrég állapította meg a pszichiáter, hogy klasszikus értelemben már nem tekinthető autistának. Zalán rajong a természetért, erdőmérnöknek készül. Nemrég rábízták, hogy jelölje meg a kitermelésre alkalmas fákat. A fiatal fiú szinte hibátlanul, átlagon felül teljesítette a feladatot. Ő már jó úton halad afelé, hogy akár önálló élete lehessen.
Tóth Dóra is úgy éli meg, hogy nem jó az autizmussal élők társadalmi megítélése, az integráció és az inklúzió még nagyon gyerekcipőben jár Magyarországon. A spektrumzavarral küzdők rendszerint a perifériára szorulnak, nem kapnak elegendő, rendszerszintű segítséget, megfelelő ellátást.
Talán ezek a legfontosabb dolgok, amelyekre mindannyiunknak oda kell figyelni, és ha tudunk segíteni a rossz tendenciákon, változtatni az előítéleteken, az sokat jelent majd minden autistának és az őket nevelőknek, gondozóknak.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
